Surnommée aussi "maladie d'Alzheimer infantile", l'espérance de vie d'un enfant est de seulement quinze ans actuellement. Il existe seulement 150 cas en France.
Pour tenter de récolter les fonds nécessaires pour un essai clinique qui pourrait avoir lieu aux États-Unis, ou même en Europe, une cagnotte va être lancé dans les prochaines heures par ce couple habitant dans le Roannais.
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