C'est une maladie inflammatoire auto-immune très rare qui endommage la partie gauche de son cerveau. Près de 2 personnes sur 10 millions dans le monde sont touchées. Les premiers symptômes, similaires à ceux des crises d'épilepsies, se sont manifestés en juin 2021. "À partir de ce moment-là, Elsa a eu une vingtaine d'hospitalisations entre Bourg-en-Bresse, Lyon et Marseille", explique son père Frédéric Coupé à Radio SCOOP.
"Cela pouvait durer jusqu'à un mois, car elle faisait des orages de crises, c'est-à-dire 15 à 20 crises par jour. On appelait les pompiers qui venaient à n'importe quelle heure. Puis, elle a enchaîné les traitements qui n'ont été que très peu efficaces, car ça revenait tout le temps. La dernière hospitalisation date de juin 2022 quand Elsa a fait 240 crises en 24 heures, où elle est restée en réanimation à Lyon pendant une semaine".
La cagnotte est à plus de 17 000 euros
Après les premières prises en charge, la petite fille avait été diagnostiquée épileptique. Mais son quotidien, ainsi que celui de ses parents et de ses deux grandes sœurs, n'est pas simple. "Les premiers mois, son comportement à l'école a changé", abonde son père. "Elle était plus agressive, moins concentrée et fatiguée avec les traitements". Il a dû s'arrêter de travail, le temps de s'occuper de sa fille.
"Quand elle était en réanimation en juin dernier, on ne savait pas où on allait", affirme Frédéric Coupé. "Cela a été difficile psychologiquement, mais on se donne les moyens pour s'en sortir. Et depuis qu'elle a été diagnostiquée de ce syndrome, on sait désormais où on va".
Ses parents ont lancé une cagnotte Leetchi pour pouvoir adapter et réaménager la maison pour leur fille, ainsi que pour subvenir aux frais annexes liés à la prise en charge médicale. Pour le moment, la cagnotte a récolté plus de 17 000 euros. Vous pouvez suivre leur quotidien sur leurs pages Facebook et Instagram "La force du papillon noir et or". En attendant son opération, elle est suivie par l'hôpital HFME de Bron.
