Aujourd'hui, il sait qu'il est condamné mais ses proches ont décidé de tout faire pour lui permettre de vivre quelques instants de bonheur malgré la maladie.
Un quotidien bouleversé
Son papa, dentiste, un remarqué un changement d'humeur chez Ademe, qui ne lui ressemblait pas. Il souffrait aussi régulièrement de maux de tête. Il y a deux ans, lors d'une visite chez un ophtalmologiste, on lui prescrit un IRM en raison d'un ptosis (la chute de la paupière supérieure). L'examen ne révèle aucun problème à l'œil mais la présence d'une lésion au niveau du tronc cérébral. A partir de là, Ademe fait l'objet d'une surveillance, tous les six mois.
En mai dernier, plusieurs signes neurologiques apparaissent (paralysie faciale droite, perte d'équilibre) et montrent que la lésion a avancé. Des examens confirment ensuite qu'Ademe, qui vit aujourd'hui à Lyon, est atteint d'une tumeur cancéreuse au niveau du tronc cérébral. Depuis, il se rend à l'hôpital chaque jour pour suivre un protocole de traitement alliant radiothérapie et chimiothérapie, le protocole Biomede. Même si les séances ne durent que 20 minutes, elles ne sont pas sans conséquence : "ça l'épuise donc il est obligé de rester à la maison", explique Hind, la tante d'Ademe.
"Ce n'est pas anodin comme traitement, mais ça devrait lui permettre de vivre encore deux ans".
Un vaste élan de solidarité
Pour améliorer son quotidien et le soutenir dans cette épreuve, Hind, a lancé il y a quelques semaines un appel à la solidarité. Elle ne demande pas d'argent, seulement un message de soutien : "vu qu'il ne peut pas partir en vacances, j'aimerais que les vacances viennent à lui. On demande à tout le monde d'envoyer soit une carte postale de ses vacances, soit une photo via Tweeter avec le #CourageAdeme. On veut juste lui donner beaucoup de courage, qu'il puisse avoir des images, des mots à lire, pour qu'il essaye d'oublier la maladie".
Et cet appel a été entendu puisqu'Ademe a déjà reçu de nombreux messages d'encouragement : "il a eu plus de 600 photos, les lettres, on ne les compte plus, et les cartes postales affluent du monde entier : du Laos, de la Guadeloupe, de Dubaï, d'Angleterre, d'Egypte, de partout," confie Hind.
Des célébrités répondent présent
Les réseaux sociaux ont permis à plusieurs personnalités de répondre à leur tour, raconte Hind : "on a eu des messages de soutien de Gaël Perdriau, le maire de Saint-Etienne, d'Abdelkrim, le pâtissier d'M6, de Faouzi Ghoulam, un joueur de foot originaire de la Loire, de Rachid El Hadak, boxeur. La meilleure c'était Omar Sy. Lorsqu'on lui a annoncé qu'il avait envoyé un tweet pour lui, il a dit "mais vous êtes sur ? Omar Sy qu'on voit à la télé ? Je vais devenir une star comme lui ?"
Encore un rêve à réaliser
Ademe est un passionné de basket américain. Sa famille aimerait pouvoir réaliser l'un de ses vœux les plus chers, "assister à un match des Golden State, aux Etats-Unis, et rencontrer Stephen Curry, son joueur préféré". Hind, sa tante, lance donc un appel aux sportifs français, qui pourraient l'aider dans cette démarche.
Moins de 200 cas en France
Ademe fait partie des 178 patients souffrant d'un cancer du tronc cérébral en France. Jusqu'à présent, une seule jeune fille a réussi à vivre plus de deux ans avec cette maladie rare.
Les personnes qui le souhaitent peuvent lui écrire ou lui envoyer des jeux à cette adresse : ACMMSE Ademe, 29 rue Charles Gonod 42000 Saint-Etienne, ou poster leur messages sur les réseaux sociaux avec le hashtag #CourageAdeme.
