Enceinte de jumeaux, Audrey a accouché à 32 semaines, en 2015. L'un des bébés ne pesait alors que 680 grammes, il passera 3 mois à l'hôpital. "Il y a beaucoup d'incertitude et d'angoisse car les hospitalisations d'enfants prématurés sont faites de hauts et de bas. Les médecins vous préviennent pourtant mais c'est très difficile à vivre. Un jour tout va bien et le lendemain, il y a un bas qu'on n'a pas vu venir", se souvient la jeune femme.
Alexandra, maman de Samuel, né à 7 mois de grossesse se souvient du grand sentiment de culpabilité qu'elle a ressenti lors de son accouchement. "J'avais déjà mené une grossesse à terme, je ne m'y attendais donc pas du tout. Dans ces cas-là, on se dit «pourquoi moi? », «Qu'ai-je mal fait ?»".
Quel genre de parents devient-on ?
Une fois le bébé tiré d'affaire, les premières années d'un enfant né prématuré sont plus compliquées. Le petit Samuel, âgé de 5 ans aujourd'hui, a un rendez-vous par semaine chez le kiné, un emploi du temps scolaire aménagé et il doit se rendre une fois par mois à l'hôpital, pour un contrôle.
Audrey évoque en souriant ses craintes, qui sont celles de toutes les mamans. Tom et Samuel, ses jumeaux viennent d'entrer en maternelle. "Comme n'importe quel parent, on se demande si ça va bien se passer à l'école", dit -elle
Mais à la différence des autres parents, Audrey vit "chaque étape comme une victoire énorme". Alexandra qui se décrit comme une "maman louve" reconnait qu'elle est "plus sur ses gardes et plus prudente". "On a toujours la peur de retourner dans un milieu hospitalier", conclue-t-elle.
Repenser l'accueil de la famille dans sa globalité
Avec le recul Alexandra et Audrey regrettent de ne pas avoir pu trouver une oreille attentive pour confier leurs angoisses de parents. Ce qui a manqué aussi, un coup de pouce pour gérer le quotidien rythmé par les journées à l'hôpital et les autres enfants qu'on a l'impression de délaisser.
"L'urgence c'est la vie du bébé et c'est normal, mais il faudrait une prise en charge de la famille entière, voir plus large", analyse Audrey. La jeune femme évoque par exemple des services hospitaliers qui pourraient accueillir les autres enfants de la fratrie quelques heures par jour. D'abord pour simplifier le quotidien des parents, mais aussi, pour ne pas "éclater" la famille.
Voila qui devrait aider, l'Assemblée nationale a voté fin octobre un allongement du congé paternité lorsque qu'un nouveau-né est hospitalisé dans une unité de soin spécialisé après un accouchement. Ce vote entre dans le cadre du projet de loi de finance de la sécurité sociale Il devrait être définitivement adopté d'ici fin décembre.
Pour aider les parents qui traversent cette épreuve et leur apporter l'écoute dont ils ont manqué, Audrey et Alexandre sont devenues bénévoles à l'association SOS Préma.
Les rendez-vous dans la région
À Lyon, on recense 112 places dans les maternités de Croix-Rousse, HFME et Lyon Sud (Hospices civiles de Lyon) pour accueillir les bébés prématurés.
Un café avec les membres de l'association SOS Préma est organisé ce vendredi à 14 h à l'hôpital Femme Mère Enfant à Bron.
Le centre hospitalier de Mâcon propose le mardi 20 novembre à 10h, à l'espace pluridisciplinaire au deuxième étage, une rencontre ouverte à tous et animée par les professionnels du service de néonatalogie avec des témoignages de parents qui ont eu des enfants nés prématurés .
